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Vivir con Down en el ámbito rural, el reto de buscar los recursos específicos

Natalia tiene 13 años y estudia en el colegio de Valjunquera, Miguel va a cumplir 11 y va a la escuela en Cantavieja. Son dos niños alegres y muy sociables.

Natalia tiene 13 años y estudia en el colegio de Valjunquera, Miguel va a cumplir 11 y va a la escuela en Cantavieja. Son dos niños alegres y muy sociables. El síndrome de Down no ha impedido que se hayan integrado perfectamente con el resto de los niños de sus pueblos. Los problemas están más en la dificultad para acceder a recursos específicos para ellos. Los dos y sus familias llevan muchos kilómetros a sus espaldas y sus padres se quejan de esa lejanía a muchos servicios y de la soledad que sienten a veces.

El Día Mundial del Down se celebró este sábado con un claro mensaje para promover la igualdad de este colectivo. A las dificultades que cualquier persona con discapacidad tiene, en el ámbito rural se suma esa lejanía a muchos de los recursos que necesitan y el sentimiento de soledad. En Teruel hay unos nueve menores de 18 años con este síndrome dispersos por la provincia.

La madre de Miguel, Marta Monforte, recuerda que desde que Miguel tenía 10 años van un día a la semana al Centro Down de Castellón donde su hijo recibe una terapia específica que además se coordina con la atención que recibe en el colegio donde dispone de apoyos de Pedagogía Terapéutica y de Audición y Lenguaje.

"Desde la Administración se podía apoyar un poco más a los padres que estamos lejos de los sitios donde tenemos que llevar a nuestros hijos, que no todos están en Zaragoza o Teruel. En los pueblos también vivimos, tendrían que mirarlo un poco más. No es igual vivir en Zaragoza que los servicios están a dos paradas de autobús que yo que tengo que ir a otra provincia por la cercanía y aún así son 112 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta", comenta Marta Monforte.

En esta misma línea Asun Monfort, la madre de Natalia reconoce que en muchas ocasiones se sienten solos. "Estamos muy dispersos y la asociación más cercana para nosotros es la de Zaragoza, a 120 kilómetros", explica.

Natalia el próximo curso se marchará al colegio de Educación Especial Gloria Fuertes de Andorra para continuar con la educación secundaria. Su madre reconoce que habrá una preocupación más por el viaje diario hasta este centro educativo, de unos 45 minutos, pero asegura que su hija está "muy ilusionada" porque va a poder estar con más chicos, con distintas discapacidades, ya que ahora en su clase son pocos niños y ninguno de su edad.

A pesar de estas dificultades, las familias también encuentran ventajas a estar en sus pueblos sobre todo por la atención más personalizada en las escuelas.

"Nos plateamos marcharnos a vivir fuera, a Castellón por los recursos que tenía esta ciudad para el niño pero pensamos que para su autonomía personal era mejor un sitio pequeño donde por ejemplo pudiera ir solo a comprar el pan y porque en el colegio son clases diminutas, con 14 alumnos lo que facilita una atención más personalizada", comenta la madre de Miguel.

Este es un buen ejemplo de la gran labor que desarrolla la escuela rural donde comparten aula chicos de diferentes edades y niveles.

La tutora de Miguel, Estefanía Monforte, explica cómo se organiza la actividad lectiva en el aula. Miguel tiene 5 horas semanales de apoyo, con especialistas de Pedagogía Terapéutica y de Audición y Lenguaje. Para que la actividad sea más integradora no es el niño el que sale a recibir el apoyo sino que las profesoras entran en el aula.

"Las profesoras de AL y PT entran en clase conmigo y de esta forma es más inclusivo. Trabajamos inteligencias múltiples, cosas que él puede hacer igual que los demás a su nivel", explicó la maestra.

Miguel tiene su adaptación curricular, realizada por las especialistas y en coordinación también con el centro Down de Castellón.

Estefanía destacó que lo que más le gusta es dibujar y también las cosas de hablar y expresarse y las actividades de movimiento. Sin embargo, escribir y las matemáticas le cuenta un poco más.

Por otro lado, la profesora asegura que Miguel está más avanzado que sus compañeros en cuenta a las habilidades sociales y es muy cariñoso.

Los compañeros

La integración es este joven de Cantavieja sus compañeros es muy buena. La madre de Miguel recuerda que comenzó su escolarización en la guardería a los 2 años y que es "uno más del clan, los niños lo ven diferente pero es uno más". Además, su hermana Elena tiene solo 18 meses más que él y tiene una prima de su edad y siempre lo llevan con ellas a todos los sitios.

También Natalia es muy abierta muy social, según destaca su madre y juega con sus compañeros en el colegio y participa en las actividades deportivas comarcales como patinaje y aeróbic.

La situación es muy diferente a la que se vivía hace algunas décadas. Así lo destaca Domingo, cuya hermana Teresa, que tiene 54 años, vivió en la soledad de la masía de su familia en Cantavieja siempre junto a su madre. "Ahora veo al chico de Marta, a Miguel y en el pueblo es uno más de la cuadrilla de los chavales pero cuando nosotros éramos pequeños a mi hermana se la veía como la tonta. La mentalidad ha cambiado mucho", lamenta su hermano que es ahora el que se ocupa, junto a otro hermano de Teresa.

Aunque ahora Teresa también tiene otros compañeros ya que desde hace algún tiempo acude al centro de Atadi en Cantavieja, los martes, jueves y vienes de 9.30 a 13.30 horas. "Va muy contenta y ha ganado en autonomía, por ejemplo para vestirse", explica Domingo.

Ahora son muchos más los recursos que existen para las personas con síndrome de Down y la integración en colegios normalizados también fomenta su inclusión social.

Para las familias es fundamental la autonomía de sus hijos y que consigan también la integración laboral cuando crezcan.

"Todos los días pienso qué será de Miguel cuando yo no esté. Por eso hay que trabajar ahora para que sea una persona autónoma", comentó Marta Monforte.

Mientras, la madre de Natalia muestra su preocupación porque a penas hay empleo ordinario para las personas con discapacidad por eso le da mucha importancia a la formación. "Cuando termine en Andorra si tiene capacidad que pueda continuar con algo más en Zaragoza, no quiero que se quede en su pueblo, quiero que vuele", afirma.

Además de la formación, la salud es otro de los temas que preocupan a las familias. Marta Monforte recuerda que Down España tiene un programa de salud con consejos sobre los cuidados que deben tener estas personas en cada etapa. "Los servicios de Salud de las distintas comunidades autónomas deberían tener en cuenta este programa que ya está hecho y que permite mejorar la calidad de vida de estas personas, tanto niños como adultos", sostiene.

El Día Mundial del Down sirve para visibilizar la realidad de este colectivo que en el ámbito rural tiene que hacer frente en el día a día a esa falta de servicios próximos o a la dificultad para asociarse pero que, sin embargo, disfrutan de las ventajas de la tranquilidad de un pueblo.

Manifiesto

La Federación Española de Síndrome de Down celebró este sábado su Día Mundial bajo el lema La vida no va cromosomas para sensibilizar a la población de la importancia de la integración y del papel activo que estas personas pueden tener en la sociedad.

"Las personas con síndrome de Down nos sentimos orgullosos de ser como somos, y de todo lo que aportamos a la sociedad", se podía leer en el manifiesto donde también se destacó que una de las mejores cosas sobre el ser humano es lo diversos y diferentes que somos los unos de los otros.

En el documento se recordaba también que esta personas tienen los mismos derechos que el resto de ciudadanos y reclamaba que la gente comprenda que "la diversidad es buena". Este colectivo reclamó apoyo para poder "vivir en igualdad".

El ejemplo de sus familias por su "fuerza de voluntad y coraje" fue otra de las cuestiones que esta asociación destacó. "Siempre nos transmiten que somos personas únicas de un enorme valor", se leía en el manifiesto.

Un mensaje lleno de optimismo y que recordaba lo que realmente importa en la vida: "Las cosas pequeñas, los momentos de felicidad".

"Lo más importante de la vida no es el número de cromosomas que tengamos, ya que la vida no va de cromosomas sino de ser felices y vivir plenamente", concluía en texto en el que también se añadía que las personas con Down están orgullosas de ser como son.